Bienvenue dans un nouvel instant de murmure, où chaque mot est une étape vers la compréhension et le soutien, dans cet article je vous livre mon histoire avec l’endométriose, celle qui m’a amené à créer ce blog.
Quand tout a commencé…
Nous sommes en 2010, j’ai 19 ans et je travaille dans la restauration rapide. En plein service, une douleur fulgurante me cloue au sol, accompagnée de saignements importants. Je me rends aux urgences. La réponse des médecins est presque banale : « règles douloureuses et métrorragies importantes ». Ce moment, qui aurait dû alerter, marque le début d’un long désert médical.
Les mois et les années qui suivent sont rythmés par des douleurs menstruelles insoutenables, des cycles abondants et des troubles digestifs handicapants sans rentrer dans les détails. Ces symptômes m’isolent progressivement, par conséquent, manger ou sortir devient un défi quotidien.
À l’époque, je ne comprends pas ces douleurs. Elles m’obligent à anticiper chaque déplacement et à limiter mes activités sociales.
Ainsi, je me sens prisonnière de mon corps, incomprise par les médecins mais également par mon entourage.
Un diagnostic brutal à 23 ans
En 2014, après plusieurs années d’errance médicale, un gynécologue décide d’explorer ma fertilité. Un bilan hormonal révèle une réserve ovarienne très basse pour mon âge, comparable à celle d’une femme de 40 ans. Le mot « ménopause précoce » est prononcé avec une froideur désarmante.
Ce jour-là, mon monde s’effondre.
À 23 ans, entendre que mon rêve de devenir mère est compromis est un choc indescriptible. Ce diagnostic, brutal et incomplet, est livré sans explications concrètes ni suivi adapté, de ce fait, je reste dans l’incertitude.
Une lueur d’espoir : mon poste en PMA
Fin 2017, sans savoir que cela changerait ma vie, j’obtiens un poste d’aide soignante (métier que j’exerce depuis 2013), dans un service de PMA (Procréation Médicalement Assistée).
Pendant 4 ans, j’accompagne des couples dans leur parcours vers la parentalité. Leurs histoires de résilience ravivent mon propre espoir. Par ailleurs, ces échanges m’aident à mieux comprendre mes douleurs, même si elles restent sans nom.
C’est dans ce service qu’un spécialiste décide enfin de prendre mes symptômes au sérieux, inquiet, il me recommande une IRM pelvienne pour explorer une possible endométriose.
Cependant, ma peur me retient. Je reporte cet examen, préférant m’investir dans le bien-être de mes patientes plutôt que d’affronter mes propres souffrances.
Le tournant décisif
En 2020, alors que la pandémie de Covid-19 bouleverse le monde, mes douleurs atteignent un point critique.
Une hystéroscopie réalisée en urgence révèle un polype, l’intervention prévue pour le retirer est reportée à cause de la crise sanitaire. En conséquence, je reste seule face à des douleurs croissantes.
Un jour, une douleur insupportable me paralyse littéralement, aux urgences, les médecins décident d’intervenir immédiatement. À mon réveil, la chirurgienne m’annonce que j’ai un polype et de l’adénomyose. Elle insiste pour que je réalise l’IRM pelvienne que j’avais repoussée.
Cette intervention marque un tournant, sans cet événement, je serais peut-être encore dans le flou aujourd’hui. Cette opération ouvre enfin la porte à des réponses et à une reconnaissance de ce que je vivais depuis des années.
À la suite de l’IRM, le verdict tombe : « endométriose utero-sacré » et adénomyose. Après 10 ans d’incompréhension, j’ai enfin des réponses.
Travailler malgré l’Endométriose : un défi quotidien
L’endométriose ne se limite pas aux douleurs physiques, cette maladie inflammatoire impacte également la vie professionnelle.
Avant mon diagnostic, mes douleurs m’empêchaient souvent de me rendre au travail, parfois pendant plusieurs jours. Ces absences, bien que justifiées, étaient mal perçues dans mon environnement professionnel.
Travaillant dans le domaine de la PMA et de la santé, j’ai eu la chance d’être entourée de collègues et d’un employeur compréhensifs. Cependant, je sais que cette situation reste rare, beaucoup de femmes doivent travailler dans la douleur sans soutien ni aménagements.
Certaines risquent même de perdre leur emploi.
Cette réalité injuste mérite d’être abordée. Un futur article intitulé « Endométriose et vie professionnelle » explorera ce sujet. J’y partagerai mes expériences et des solutions pour encourager un environnement plus inclusif.
Une nouvelle étape : agir pour mon rêve de devenir mère
Avec ce diagnostic, je décide de prendre ma santé en main. J’entame un suivi auprès de spécialistes, commence des traitements et préserve mes ovocytes.
Ce processus est une étape émotionnellement intense, mélange d’espoir et de peur.
C’est surtout un acte de résilience, une façon de me donner une chance de réaliser mon rêve de maternité. Un prochain article, « Préserver l’espoir », partagera cette expérience en détail. J’expliquerai ce que cela implique et pourquoi il est possible d’espérer, même dans les moments les plus difficiles.
De soignée à soignante : mon rôle à l’Institut de la douleur
Après mon diagnostic et ma préservation d’ovocytes, je commence un nouveau chapitre professionnel. L’établissement où je travaille ouvre un Centre de la douleur chronique et de l’endométriose.
Mon chef de service me propose d’y occuper un poste. Convaincue que mon expérience personnelle peut aider, j’accepte avec fierté et quitte donc le service de PMA en 2022 pour me former et devenir l’assistante de ce nouvel institut.
Pendant 4 ans, j’écoute, conseille et soutiens des femmes atteintes d’endométriose, ces rencontres, bien que parfois bouleversantes, sont incroyablement enrichissantes. Chaque patiente est unique, avec ses douleurs, ses parcours et ses espoirs.
Mon rôle ne se limite pas à apporter un soutien médical ou administratif, j’offre également une oreille attentive et un mot d’encouragement pour aider à garder espoir.
Cette expérience me convainc qu’il faut briser les tabous entourant l’endométriose. C’est en grande partie ce qui m’a motivée à créer ce blog : un espace pour partager, échanger et continuer à aider autrement.
La naissance de ce blog
De ces expériences est née l’idée de créer un espace pour partager mon histoire, échanger avec d’autres femmes et sensibiliser à l’endométriose.
Les Murmures de l’Endométriose est un lieu d’écoute, de partage et de solidarité, mais aussi une façon pour moi de continuer à aider, différemment
mon histoire avec l’endométriose mon histoire avec l’endométriose
Pour mieux comprendre cette maladie qui nous unit, je vous invite à découvrir ce qu’est vraiment l’endométriose dans ce nouveau article.
L’Endométriose : Tout Comprendre sur Cette Maladie Méconnue
À bientôt pour un nouveau murmure, une nouvelle étape vers une vie apaisée
Melody 🌸
Bravo Melo pour ce site, je suis sûr qu’il apportera soutien et réconfort aux femmes atteintes d’endométriose et même aux gens qui s’interrogent sur le sujet. Beau travail 🥰
😊 merci ma Laeti pour ton soutien indescriptible
Merci Mélody pour ce blog qui participe au « faire savoir » de cette maladie handicapante et douloureuse d’une femme sur dix minimum. Les idées reçues sur la normalité de règles douloureuses nous ont trop longtemps poussées, filles, femmes, mères et pères à étouffer ce mal être chronique… Ayant vécu en silence avec ces maux pendant de nombreuses années, la culpabilité m’envahit de ne pas avoir entendu les douleurs extra « ordinaires » de ma fille. Il est temps de dire, de partager, de communiquer, de faire sauter les tabous sur les maladies féminines afin que diagnostic et traitement soient accélérés.
Bravo pour ce courage et ce parcours résilient.
Bonjour Valérie,
Tout d’abord, je t’en prie, c’est avec plaisir que je partage mes expériences personnelles et professionnelles, car je sais à quel point nous sommes nombreuses à traverser cela, et surtout de plus en plus jeunes.
Quand je travaillais à l’Institut de l’Endométriose, je voyais des patientes de plus en plus jeunes, ce qui est vraiment inquiétant et mérite d’être encore plus mis en lumière. Alors merci à toi pour ton commentaire, qui sera aussi précieux pour celles qui le liront.
Effectivement, ma mère m’a toujours soutenue, mais parfois, elle ne comprenait pas mes douleurs, et on me disait que j’étais « chochotte » (lol). Mais il est compréhensible que l’on peine à saisir ce que l’on ne vit pas soi-même.
L’essentiel, c’est que tu comprennes désormais ces douleurs et que tu puisses accompagner ta fille dans ce parcours. L’entourage est essentiel, car le stress et l’angoisse aggravent les douleurs.
Merci encore pour ce beau message. N’hésite pas à me suivre sur les réseaux et à me contacter si besoin. Si tu es sur Paris, je peux te mettre en contact avec des spécialistes.
Bon dimanche à toi et à ta fille !